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我来说一个吧，可能大师都没传闻过，我也是由于女儿确诊了才晓得有这种病的---天使分析征。名字是很好听，但是伴随的是严沉的智力妨碍，共济失调、一生无法自理，基本缺失的言语能力，但是这种病又不影响寿命，是特地熬煎患者父母的。。。 其实也不止这种病了，大大都的稀有病都长短常熬煎人的，有些影响寿命，有些对寿命影响不大，我所了解的小胖分析征、蝴蝶分析征等等，都对患者的家庭形成不成磨灭的影响。 跟着基因检测技术和手段的普及，国内越来越多的稀有病被确诊，做为一名稀有病患者的父亲，我真心盼望政府能在稀有病的救助方面采纳更多的办法，由于每个稀有病的确诊都基本会摧毁一个家庭。 由于患者面临的不只是无休止的医治、康复，还面临整个社会对稀有病群体的成见。我们天使分析征之家群里很多宝宝都没方法上学，虽然小天使们很是巴望取小伴侣们一起玩耍，看到小伴侣就会咯咯咯的笑，但是由于沟通妨碍，由于言语能力的缺失，因而很难取其他小伴侣沟通。由于智力妨碍，普通的幼儿园不接收，特殊学校名额太少并且有些地方的特殊学校针对的是自闭症，对天使分析征、小胖分析征这些稀有病患者也不接收。因而很多天使宝宝只能在家散养，如果家里有白叟就必需麻烦白叟在家看护天使，白叟身体不便的，天使的父母就必需有一个告退在家特地带孩子。 这样一方面导致天使缺少取社会交换的机会（幼儿园等学校教育对天使来说是一个很是好的社交场合，会大大提高他们的认知能力） ，另一方面白费劳动力，导致家庭收入锐减，让本就不够裕的家庭雪上加霜！ 综上，我感觉这个回覆还是比较合适题意的。
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